Máme doma autistu

Tento pojem pochádza z gréckeho slova autos = sám a automaticky sa spája so symptómom uzavretosti. Autizmus je jednou z najzávažnejších porúch detského mentálneho vývinu. Ide o vrodenú poruchu niektorých mozgových funkcií. Dôsledkom poruchy je, že dieťa dobre nerozumie tomu, čo vidí, počuje a prežíva. Duševný vývin dieťaťa je kvôli tomuto hendikepu narušený. Dieťa má problémy hlavne v oblasti komunikácie, sociálneho správania a predstavivosti.

Autizmus bol prvýkrát opísaný v r. 1943 americkým psychiatrom Leom Kannerom. Prevalencia výskytu autizmu v r. 1966 bola 4,5 prípadu na 10 000 detí. V roku 1992 počet prípadov autizmu vzrástol na 19 detí z 10 000 detí. Podľa výskumu CDC (Centers for Disease Control and Prevention) z roku 2010 je frekvencia výskytu autizmu 0,9 %, čo znamená, že každé 110. dieťa trpí nejakou poruchou autistického spektra. Hoci sa môže zdať, že tieto čísla v čase rastú, treba si uvedomiť, ako málo sa lekári tejto problematike venovali pred niekoľkými desaťročiami, ako málo o autizme vedeli a ako významne sa menili diagnostické kritériá.

Presnú príčinu autizmu sa zatiaľ nepodarilo odhaliť. Predpokladá sa, že určitú úlohu tu zohrávajú genetické faktory, rôzne infekčné ochorenia (vírusy) a chemické procesy v mozgu. Moderné teórie tvrdia, že autizmus vzniká až pri kombinácii týchto faktorov. Autizmus je syndróm, ktorý sa diagnostikuje na základe prejavov správania. Prejavuje sa už v ranom detstve, ideálne by mal byť diagnostikovaný do 36 mesiacov veku dieťaťa.

Každý človek s autizmom vykazuje rôzne fyzické, emočné a sociálne ťažkosti. Dá sa povedať, že nenájdeme dve deti s autizmom s úplne zhodnými prejavmi. U niektorých detí vážnejšie ťažkosti pretrvajú do dospelosti a títo jedinci potom nie sú schopní samostatného života, zatiaľ čo z iných detí vyrastú samostatné osoby, ktoré môžu študovať, majú zamestnanie a rodinu. Spektrum prejavov je skutočne rôznorodé – od detí, ktoré nehovoria vôbec, až po deti, ktoré majú nadpriemerné vyjadrovacie schopnosti.

Ak vaše dieťa trpí niektorým z nižšie uvedených symptómov, detský lekár vás pošle na ďalšie vyšetrenie.

Dieťa do:

• 12 mesiacov nebľabotá a negestikuluje (nenaťahuje ručičky, nerobí „paci paci“, nemáva na rozlúčku a pod.),
• 15 mesiacov nenapodobňuje,
• 16 mesiacov nepoužíva jednoduché slová ako mama, tato, papať
• 24 mesiacov nepoužíva spontánne slovné spojenia.

Zdravé deti sú od skorého veku spoločenské bytosti – nadväzujú očný kontakt, otáčajú sa za zdrojom zvuku, chytajú prst a usmievajú sa. Väčšina autistických detí dáva prednosť predmetom pred tvárami, správajú sa pasívne (napríklad pri objímaní), uprednostňujú samotu. Deti majú často imaginárny svet a imaginárnych priateľov. Keďže nie sú schopné úplne ovládnuť svoje správanie, sú často agresívne, hyperaktívne, ničia hračky, ničia iným deťom hry. Medzi ďalšie významné ukazovatele patrí aj netypické správanie ako chôdza po špičkách, otáčanie sa dieťaťa stále dokola, používanie zvláštnych pohybov, výrazné trepotanie rukami (napr. pri radosti) alebo opakovanie jednej činnosti stále dokola (otvára a zatvára škatuľu).

V literatúre sa uvádza niekoľko rôznych rozdelení autizmu a ani vedci nie sú v tejto otázke jednotní.

Detský autizmus - pre túto poruchu sú charakteristické výrazné problémy v sociálno-komunikačnom správaní, na stanovenie tejto diagnózy je nevyhnutná prítomnosť symptómov vo všetkých oblastiach (sociálne správanie, komunikácia a stereotypné správanie). Stupeň závažnosti tejto poruchy býva rôzny, od miernej formy (málo symptómov) až po ťažkú (viac symptómov). V 50-70 % býva spojený s mentálnou retardáciou.

Atypický autizmus - tu nebývajú celkom naplnené diagnostické kritériá záväzné pre detský autizmus, hoci je zaznamenaný abnormálny vývin vo všetkých troch diagnostických oblastiach. Sociálne zručnosti bývajú menej narušené a u niektorých detí nie sú prítomné stereotypné záujmy či pohyby.

Aspergerov syndróm – deti sa na prvý pohľad od rovesníkov nelíšia, avšak v dlhšom kontakte s dieťaťom je zjavný odlišný spôsob konania a myslenia. Okolie veľmi často poukazuje na rozdielnosť medzi nadpriemernými vedomosťami z určitej oblasti a nezrelým sociálnym a emočným správaním. Intelekt nie je narušený, rozumové schopnosti sa pohybujú v pásme priemeru až vysokého nadpriemeru. Aj vývin reči býva u osôb s Aspergerovým syndrómom nenarušený, verbálne schopnosti bývajú často nadpriemerné.

Rettov syndróm - jediná z porúch autistického spektra, ktorú možno preukázať genetickým vyšetrením, v klasickej podobe postihuje iba dievčatá. Typické bývajú poruchy v motorickom vývine a ťažší mentálny hendikep.

Dezintegračná porucha - dieťa s touto poruchou sa vyvíja bežne do druhého až štvrtého roku. Potom je zaznamenaná zmena v správaní, strata už nadobudnutých zručností v niekoľkých oblastiach vývinu (sociálne správanie, komunikácia, hra …).

Iná pervazívna vývinová porucha - vývin dieťaťa je narušený do hĺbky v niekoľkých oblastiach, ale nie sú splnené kritériá na stanovenie diagnózy poruchy autistického spektra.

Nehľaďte na pohŕdavé reakcie okolia. Autizmus sa dá prirovnať k ľadovcu, okolie vidí len jeho špičku (nesprávne správanie, agresiu, plač, rituály), ale rodičia vidia aj to, čo je ukryté „pod hladinou“. Koľko práce, starostlivosti a trpezlivosti vás to stojí. A ak vám niekto bude hovoriť do výchovy, opýtajte sa ho, koľko detí s PAS vychoval on.

Buďte silní, vaše dieťa vás potrebuje usmiate, sebaisté. Verte sami sebe a verte dieťaťu. Musí vedieť, že ste tu pre neho a že sa za všetkých okolností na vás môže obrátiť. Vždy buďte na jeho strane. Ak nesúhlasíte s lekárom, vymeňte si ho. Ak nesúhlasíte s učiteľmi v škole, zmeňte školu. Neuzatvárajte sa do seba a neberte sa vážne.

Nechcite svoje dieťa zmeniť, nič mu nevnucujte. Len ho prijímajte a milujte. Ak si nevyčistí zuby alebo si neumyje ruky po toalete, určite na to nezomrie. Ak chce ísť extravagantne oblečené, prečo nie? Na pohŕdavé pohľady ste si už predsa zvykli.

Pohľad na to, čo je šťastie, sa u vás i vášho dieťaťa líši, nechajte ho byť šťastné svojím spôsobom. Robte veľa srandy a užite si ju spolu s ním. Doprajte mu maximum slobody a rešpektujte jeho potreby. A nepýtajte sa ho na zmysel jeho činností, hier, správania, žiadny zmysel v tom nie je. Nemôžeme ich pochopiť, len prijímať.

Dôležité je začať s učením a nácvikom určitých zručností čo najskôr. Deti, ktorým sa rodičia intenzívne venujú, majú lepšie výsledky ako deti, u ktorých sa na ochorenie príde neskôr, a preto sa im rodičia náležite nevenovali. Šanca na úplné vyliečenie tu nie je, ale zvyšuje sa pravdepodobnosť integrácie dieťaťa do bežnej spoločnosti (škôlky, školy, zamestnanie).

Požiadajte odborníkov o pomoc

Nepokúšajte sa s chorobou vyrovnať sami, požiadajte o pomoc odborníkov. V dnešnej dobe funguje v Českej republike niekoľko poradenských centier. Napr. Speciálně pedagogické centrum při ZŠ Brno Štolcova ul., ktoré sa stará o klientov Juhomoravského kraja. Dôležitú úlohu v starostlivosti o deti s autizmom zohrávajú aj neziskové organizácie, predovšetkým APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem). Podporujú dôležité služby, ako je napr. osobná asistencia, a sú záštitou vzdelávania týchto pracovníkov, ktorí zastávajú v živote rodín s deťmi s PAS nenahraditeľnú úlohu. Sprostredkúvajú aj stretávanie rodičov a pravidelné prednášky o problematike autizmu.

Aspergerov syndróm a celkom „normálny“ život

Narazila som aj na veľmi zaujímavý a vtipne písaný blog: http://zrzava-holka.blogspot.cz/. Hlavná hrdinka trpiaca Aspergerovým syndrómom tu opisuje radosti a strasti svojho života.

Sama mám kamarátku, ktorá Aspergerovým syndrómom trpí. Vždy pre nás bola zvláštna, iná, trochu praštená, veľmi inteligentná až „encyklopedická“, ale celý kolektív v škole ju mal rád. Bola svoja a vôbec ju netrápilo, že si občas „ťukáme na čelo“. Vyštudovala magisterský aj doktorský program, písala články do vedeckých časopisov, bola v zahraničí na výmennom študentskom pobyte. Bolo pre ňu typické, že mala vo všetkých veciach poriadok, na jej farebné aj abecedné triedenie čohokoľvek sme boli zvyknutí. Jej pracovný stôl, pomôcky, ceruzky, počítač boli pre nás zakázané územie. Keď jej upratovačka raz umyla hrnček od čaju, bola z toho aféra na celej katedre a pre ňu taký stres, že nedokázala celý deň pracovať. Jej životopis mal 12 strán. Prácu hľadala ťažko, hoci jej inteligencia a skúsenosti predčili všetkých ďalších uchádzačov. V jednej firme ju majiteľ neprijal z dôvodu, že nemá dostatok empatie. Po úprave životopisu a uvedomení si svojich slabín si nakoniec prácu našla. Veľmi skoro postúpila na vedúce miesto a vedie z nášho „normálneho pohľadu“ spokojný život (dokonca sa teší na potomka). Logistika pre ňu bola tým správnym odborom – poriadok a systém, tam sa cíti istá.

Život rodičov s dieťaťom trpiacim poruchou autistického spektra nie je vôbec ľahký. Sama si neviem predstaviť, že by moje maznavé deti nevyhľadávali telesný kontakt, nechceli sa so mnou hrať, spievať, tancovať. Ak by však táto situácia nastala, milovala by som ich rovnako. Problém totiž nie je v deťoch, ale v nás, dospelých. My sa im musíme prispôsobiť a prevziať ich pravidlá hry.

Život nie je len čiernobiely a verím, že pre rodičov detí s PAS svet nekončí, naopak, pre nich vzniká nová, ďalšia, mimoriadne farebná a zaujímavá téma ich života