Pre mamičky a rodiny nedonosených detí. Nedoklubko

Mája: Lucie, viem, že Vám téma organizácie Nedoklubko rozhodne nie je cudzia, keďže máte osobnú skúsenosť. Ako ste sa dostali práve k Nedoklubku? A ako sa stalo, že ho vediete?

Lucie: Áno, mám osobnú skúsenosť. Nedoklubko som spoznala pred takmer deviatimi rokmi. Narodila sa mi dcéra o viac než tri mesiace pred termínom pôrodu. Všetko sa začalo rýchlo, bez prípravy, bez upozornenia. Zrazu bolo dievčatko na svete a všetko ostatné šlo bokom. Musela som novú situáciu prijať, byť silná a bojovať spolu s tým bábätkom, ktoré bojovalo o svoj holý život. Bolo to najťažšie obdobie v mojom živote. Vtedy mi sestričky na oddelení dali brožúrky Nedoklubka, aby som si ich prečítala a potom vrátila pre ďalšie mamičky. Vtedy som pocítila prvú potrebu vrátiť Nedoklubku jeho pomoc a pričiniť sa o dotlač brožúrok, aby ich bolo na oddelení dostatok. Navyše v novembri 2010 sa v Čechách prvýkrát oslavoval Svetový deň predčasne narodených detí. A ja som Nedoklubku ponúkla pomoc pri organizácii. Od tých čias je Nedoklubko súčasťou môjho života.

A ako to bolo s mojím zvolením do vedenia? Stalo sa to tak, že som s Nedoklubkom tri roky užšie spolupracovala vždy len na organizácii osláv Svetového dňa. Išlo vtedy o komornú akciu v Primátorskej rezidencii pražského Magistrátu. Ale mala som pocit, že je nutné túto akciu oslavovať. Upozorniť na problematiku predčasného pôrodu a oceniť prácu sestier a lekárov pôsobiacich v perinatologických centrách. To ma veľmi motivovalo. A v podstate motivuje dodnes. Len dnes sa našich osláv zúčastňuje až tisíc hostí z radov lekárov, sestričiek, rodičov, detí a partnerov. Oslavujeme tento rok už po piaty raz na Žofíne v Prahe, ale to je už trochu iný príbeh. V čase, keď som mala pocit, že som Nedoklubku vrátila pomoc, ktorú mi spočiatku dalo, mi prišla ponuka zúčastniť sa na valnom zhromaždení. Myslela som, že mi chcú poďakovať, a ja som im tam chcela povedať, že mám pocit, že som Nedoklubku dala, čo som mohla. Vracala som sa naplno späť do práce, Ellinka nastupovala do škôlky. Na valnom zhromaždení ma ale vtedy zvolili do vedenia. Dokonca povedali, že ak to neprevezmem ja, nie je nikto, kto by ho ďalej viedol, a Nedoklubko zanikne. Nemala som teda prakticky na výber. :-) Nevedela som si predstaviť, že by rodičia predčasne narodených detí nemali oporu v rodičoch, ktorí tým prešli pred nimi. A tak som vtedy kývla. Dnes je to šesť rokov, čo Nedoklubko s láskou vediem.

Mája: Ako konkrétne pomáhate v Nedoklubku rodičom? Ponúkate im iba psychickú oporu, alebo pre nich máte aj materiálnu výpomoc?

Lucie: Nedoklubko pomáha predovšetkým zdieľaním. Zdieľaním príbehov, informácií, skúseností. Spolupracujeme so všetkými perinatologickými centrami v Českej republike. Máme sieť 30 regionálnych koordinátoriek, ktoré do centier pravidelne chodia a nosia povzbudzujúce darčeky, naše časopisy Nejste v tom sami a knižku Vítej, kulíšku na podporu rodičov. Aby sa čo najskôr po pôrode dozvedeli, že v tom nie sú sami, že na nich v Nedoklubku myslíme a že sa na nás v prípade potreby môžu aj priamo obrátiť. Náš časopis vydávame dvakrát ročne, vždy v máji a novembri a každý je tematicky nejako zameraný. Posledné májové vydanie bolo na tému Ako to vidia chlapi. Snažíme sa rodičov psychicky podporiť, nasmerovať ich na zdroj správnych informácií a odpovedí na otázky, ktoré ich zaujímajú. Materiálne rodičom nepomáhame. Ale existuje niekoľko nadácií a nadačných fondov, ktoré sa konkrétnej pomoci rodičom venujú.

Mája: Mohli by ste pre tých, čo s nedonosenými bábätkami nemajú osobnú skúsenosť, opísať, ako prebieha prvotná starostlivosť po narodení bábätka? A čo je prvá a hlavná pomoc pre rodičov, ktorí nie sú, a ani nemôžu byť, plne pripravení na túto situáciu, ktorá nastala?

Lucie: Ja ako laik sa nemôžem vyjadrovať priamo k procesom a liečebným postupom, ktoré prebiehajú po predčasnom pôrode a v ďalšej starostlivosti.

Pre rodičov je hlavné predovšetkým získať adekvátne informácie o zdravotnom stave svojho dieťatka. Na oddelení dostanú informácie o jeho aktuálnom stave, o komplikáciách, ktoré môžu v dôsledku predčasného pôrodu nastať, dozvedia sa, ako sa môžu o bábätko starať a čo a ako ďalej. My sa snažíme rodičom odovzdať dostatok informácií, príbehov a skúseností tých, ktorí týmto obdobím života prešli. Podľa môjho názoru je to veľmi dôležité. Aby si rodičia uvedomili dôležitosť svojej prítomnosti pri dieťatku, trávili s ním maximum svojho času a verili odbornému personálu, sebe a predovšetkým svojmu bábätku. Je to obdobie veľmi emočne náročné, ale vďaka starostlivosti profesionálov sú to väčšinou príbehy s dobrým koncom.

Mája: Sú niekde dostupné štatistiky, koľko bábätiek sa ročne narodí predčasne?

Lucie: V Českej republike sa približne 8% novorodencov narodí predčasne, je to približne 9000 detí ročne.

Mája: Môžeme vidieť za posledné roky nejaký posun v starostlivosti práve o tieto bábätká? Ako veľmi sa dnešná starostlivosť líši od tej, ktorú ste zažili so svojou dcérou Vy?

Lucie: Vďaka systému starostlivosti, ktorý v Česku neonatológovia v deväťdesiatych rokoch nastavili, je starostlivosť veľmi dobrá a kvalitná. Neonatológia je odbor, ktorý sa neustále rozvíja. Už v čase, keď bola moja dcéra v starostlivosti apolinárskej JIS, som im dôverovala, mohla som s ňou na oddelení tráviť maximum času a starať sa o ňu, ako sa len dalo.

Mája: Do sveta ste vypustili aj omaľovánky, ktoré slúžia ako pomôcka pre starších súrodencov nedonosených detí, ale aj pre rodičov. Čo všetko vo vnútri môžeme nájsť a kde sa dajú zakúpiť?

Lucie: Presne tak, omaľovánky s názvom Devatero sil, které provází miminka do dlaně sú určené primárne starším súrodencom „našich“ bábätiek, aby im rodičia mohli lepšie vysvetliť situáciu, lepšie odpovedať na otázky súvisiace s malým súrodencom, ktorý musel zostať v nemocnici a za ktorým musia rodičia chodiť. Zároveň majú slúžiť aj ako darček pre všetky deti, ktoré si rady vymaľovávajú, a zakúpením omaľovánok rodičia prispievajú na chod a ďalšiu činnosť Nedoklubka. Tešia sa veľkému záujmu, rodičia si ich kupujú aj vo väčších počtoch a sú krásne, máme z nich veľkú radosť.

Mája: Navštevujú vás spätne mamičky s deťmi, ktoré už vyrástli? Máte pre ne programy, ktoré by ich združovali aj naďalej počas ich rastu?

Lucie: Áno, musím s radosťou povedať, že sme s niektorými mamičkami už odrastených detí stále v kontakte. Stretávame sa pravidelne na akciách, ktoré v Nedoklubku organizujeme. Predovšetkým na Žofíne v rámci osláv Svetového dňa, ktorý sa bude konať už 1.11., alebo v regiónoch, kde naše koordinátorky rôzne stretnutia organizujú.