moje „handrové bábätko“ príbeh boja s hypotóniou

Dobrý deň, mamičky,

som mamičkou 21m chlapčeka Jeníčka, ktorý trpí hypotóniou. Rada by som sa podelila o náš príbeh, aby som možno trochu upokojila mamičky, ktoré sa čerstvo stretli s touto diagnózou, a ukázala, že na to nie sú samy.

Jeníček sa narodil v 40+1 klasickou cestou, pôrod prebiehal normálne, až na to, že mi sestrička pri samotnom tlačení dosť tlačila na brucho. „Odniesli“ sme to obaja, ja veľkým šitím a Jeníček hematómom na zadnej strane hlavičky. Dodnes si myslíme, že toto bolo u nás príčinou problémov a že sa vo vnútri hlavičky niečo poranilo. Naznačujú to aj lekári (nie pôrodníci), ale pravdu sa nikdy nedozvieme a snažíme sa dávať našu silu do boja o Jeníčkovo zdravie skôr než do papierovania a zisťovania, prečo.

Do 3 mesiacov sa nám Jeníček zdal ako celkom normálne bábätko, ktoré nedokázalo otočiť hlavičku doľava. Skúšali sme motiváciu, polohovanie, ale nič nepomohlo. V 3 mesiacoch sme sa dostali na rehabilitáciu a začali sme s Vojtovkou, od tohto času navštevujeme aj detskú neurológiu. Diagnózy sú ľahká centrálna hypotónia (handrová bábika), torticollis (skrátená šľacha na krku), ťažká plagiocefália (deformácia hlavičky, ktorú sme výrazne zlepšili helmičkou), tonic upgaze (tiky v očiach), shuddering attacks (emocionálne trasy tela) a celkovo oneskorený vývin (reči atď.)

Vojtovka, peklo, ktoré pomáha

Cvičili sme Vojtovku viac ako rok (potom som otehotnela a nebolo možné cvičiť). Začiatky boli ťažké, Jeníček veľa plakal a veľa bojoval od samého začiatku. Keď bol maličký a „len“ plakal, bola som schopná to psychicky zvládnuť, horšie bolo, keď povyrástol a začal sa so mnou veľa biť. To sme nespočetnekrát plakali obaja naraz. On vždy vycítil, keď som sa chystala na cvičenie, a ja som sa musela vnútorne neskutočne prehovárať, aby som s ním cvičila 3x denne. Neskutočne sa mi nechcelo, moje telo muselo robiť niečo, čo moje srdce tak veľmi odmietalo. Rozumu vysvetlíte, že to robíte pre jeho dobro, ale srdcu sa to hovorí ťažko. Spätne viem, že som tým jeho vývinu obrovsky pomohla, ale v tej chvíli nevidíte do budúcnosti, vidíte len neskutočne uplakané dieťa aj seba a obrovský kus práce pred vami. Viem, že som sa maximálne snažila byť pri cvičení čo najpokojnejšia, aby bol pokojnejší aj Jeníček, väčšinou sa to naozaj darilo, bolo tiež dôležité dieťatko neľutovať ani tónom hlasu (to som robila nevedomky, ale na radu rehabilitačky som to skúsila zmeniť a fungovalo to!) tie deti naozaj vycítia, že ani vám sa do toho nechce, a tak plačú o to viac. Po každom cvičení som ho veľa maznala, ale väčšinou veľmi nechcel, bál sa, že s ním budem zase cvičiť, tento strach mi príde, že u neho trvá trochu dodnes. Verím ale, že z neho zase to maznavé stvorenie urobím :-) Vďaka Vojtovke Jeník nemusí na operáciu skrátenej šľachy na krku, kedy neotočil hlavičku na druhú stranu (torticollis), ďalej sme zlepšili asymetriu chrbtice, keď ležal na chrbte, celý chrbátik mal k jednej strane, a samozrejme ľahkú centrálnu axiálnu hypotóniu.

Čo je hypotónia v našom prípade

Hypotonické bábätko je ľudovo povedané „handrové“, svaly mu nepracujú, ako majú, a tak náš Jeník poriadne nedržal hlavičku ani v 7 mesiacoch. Plaziť sa začal pomalinky v 10m, ale používal len jednu ruku a jednu nohu, takto sa pohyboval ešte dlho… až do 15m. Žiadne lezenie, žiadne státie a žiadne sedenie. Obrovský úspech bol, keď sa udržal na všetkých 4 a potom pomalinky začal liezť, jedno tempo navyše asi za týždeň. Teraz stále lezie, o chvíľu mu budú dva roky, na chodenie to stále veľmi nevyzerá, aj keď trochu obchádza nábytok. Sedieť začal skoro v roku a pol. Musím pripustiť, že aj dnes je ťažké ísť na detské ihrisko a vidieť, koľko práce je ešte pred nami. Sú dni, keď vidím dieťatko skoro polovičné oproti Jeníkovi, ako chodí, a príde mi to hrozne ľúto a nefér, že náš vymodlený chlapček má takéto trápenie. Náš chrobáčik je ale napriek všetkému neskutočný optimista a usmiate dieťa, ktoré je šťastné také, aké je, a to je pre mňa hlavné. Vždy urobím maximum, aby som mu pomohla v jeho vývine, pretože najsilnejšie stvorenie na svete je naozaj MATKA!!! S hypotóniou budeme bojovať dlho, je to na celý život, ale dá sa veľa zlepšiť vďaka Vojtovke a starostlivosti, ktorú mu venujete. Mohla by som tu písať týždeň o skúsenostiach, drine, plači aj slzách radosti, ktoré sme zažili a ešte zažijeme. Hlavné ale je, že človek vďaka tej neskutočnej láske k tomu malému stvoreniu prekúsne aj slzy, premôže srdce, ktoré hovorí netráp ho, a napriek tomu urobí to najlepšie pre neho. Preto, mamičky, ak máte tiež doma handrové bábätko, verte, že cvičenie má obrovský zmysel, my máme ešte dosť práce pred sebou, ale spätne vidím, že vďaka tej snahe moje dieťa lezie a raz bude aj chodiť a možno sa raz otočím a ani si nespomeniem, že niečo v tom tele nie je zdravé, a bude behať po ihrisku a kopať do lopty ako zdravé deti :-)